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Programme

Programme

Programme « Earlybird »

 En Grande-Bretagne, « The national autistic society » a développé le programme Earlybird qui recouvre une intervention précoce auprès des enfants atteints d’autisme et un programme à court terme sur 3 mois destiné à leurs parents (Shields, 2001). Ce modèle combine les Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l’autisme : une revue de la littérature 33/319 bénéfices des groupes de parents et un entraînement de l’enfant à domicile et en relation duelle. Dans ce contexte, les parents acquièrent des connaissances et techniques d’intervention ainsi que l’aide nécessaire pour les appliquer à leurs enfants à domicile. Ce programme concerne généralement un groupe de 6 familles sur une période de 3 mois. Cette période se découpe en plusieurs sessions de 3 heures intensives et structurées durant lesquelles on encourage le rôle actif des parents. Ils apprennent ce qu’est l’autisme, comment communiquer et interagir au mieux avec leur enfant qui en est atteint et comment analyser et mieux comprendre ses comportements.

Programme Lovaas (ABA)

La base du programme développé par Ivar Lovaas est qu’une intervention comportementale permet de bâtir des comportements positifs et de supprimer ceux qui sont non désirés. Selon Lovaas, plus l’enfant est jeune, plus la possibilité d’apprentissage généralisé sera effective. Ce programme utilise des techniques d’interventions comportementales intensives sous l’angle temporel. Ainsi, l’enseignement (effectué en relation duelle) proposé aux enfants dès leur deuxième ou troisième année, dure 7 heures par jour (40 heures par semaine), pendant un minimum de 2 ans. Avant de s’engager dans ce programme, un essai de 3 mois est préconisé. Cet essai est borné par deux évaluations réalisées à l’aide de l’Early Learning Mesure (outil mis au point par Lovaas). ’intervention a, dans un premier temps, lieu à domicile avant de s’élargir progressivement à d’autres milieux (écoles, hôpitaux…). Tous les parents suivent un entraînement afin de faire partie intégrante de l’équipe thérapeutique. Ce programme suppose donc un investissementimportant des parents à qui l’on demande parfois d’arrêter leur activité professionnelle pour s’occuper activement de leur enfant (INSERM, 2002). Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l’autisme : une revue de la littérature 31/319.

Ce programme utilise les principes du conditionnement opérant (les comportements positifs sont renforcés alors que les comportements négatifs ou agressifs sont ignorés ou punis). Ainsi, bien que la punition physique ne trouve plus sa place dans l’approche comportementale contemporaine, dans certains cas une punition physique ou des réprimandes verbales a pu être utilisées pour diminuer les comportements inappropriés (Gresham et MacMillan, 1998). La principale technique utilisée est l’apprentissage par essais distincts (DTT : Discrete Trial Training), qui consiste à présenter un stimulus en séquences répétées (Doehring, 2001), puis à observer la réponse de l’enfant et à donner une conséquence (renforcement). Progressivement,l’équipe thérapeutique complexifie les tâches.

Le programme a pour objet de permettre à l’enfant de mettre en place progressivement des compétences liées à l’autonomie, au langage réceptif, à l’imitation verbale et non-verbale et d’établir les bases pour le jeu. Un aspect essentiel de ce programme est l’enseignement à l’enfant des compétences d’imitation. Une fois enseignée, l’imitation est utilisée comme un outil d’apprentissage. La seconde partie du programme commence quand l’enfant a acquis ce type de compétences basiques. On lui enseigne alors, dans un premier temps à domicile et dans un second temps dans un cadre scolaire, d’autres bases telles que la socialisation.

Ce programme est utilisé dans tous les Etats-Unis, sur la base des conclusions de Lovaas (1987) sur son efficacité donnant lieu à une « rémission » d’un grand nombre d’enfants. Le coût de ce programme est d’environ 30 000 dollars par an et par enfant en zone rurale et 60 000 dollars en zone urbaine (Mulick, 1999). Les places étant limitées, les centres de programme Lovaas ne peuvent pas répondre à la demande de tous les parents.

Inclusion en scolarité ordinaire partielle ou totale

Compte tenu de l’évolution des conceptions et des pratiques mais aussi de la mobilisation des associations de parents, les personnes avec autisme sont aujourd’hui considérées comme « éducables, socialisables et intégrables » (Gattegno, 2003). Les enfants ont droit à un accueil éducatif approprié, répondant à leurs besoins, en conformité avec les orientations internationales et européennes sur la non-discrimination et, selon le rapport Hermange de 2001, il s’agit de « promouvoir un accueil de droit commun dès les premiers âges de la vie ».

En France, le dispositif Handiscol permet d’identifier l’ensemble des mesures ou dispositifs (plan de scolarisation, cellule d’écoute, guides, groupes départementaux) mis en place depuis 1999 pour favoriser la scolarisation des enfants et adolescents handicapés en milieu scolaire ordinaire (école, collège, lycée). Depuis la loi de février 2005, la place de l’enfant avec un handicap est dans l’école ordinaire de son quartier et ce n’est que par dérogation, en fonction de ses besoins, qu’il peut être orienté vers une autre solution ordinaire ou spécialisée, toujours sous la responsabilité de l’Education Nationale. Le terme d’inclusion s’applique, en France comme aux Etats-Unis, lorsque les enfants sont scolarisés dans une école ordinaire avec des pairs au développement typique. Ils peuvent être intégrés dans une école ordinaire lorsqu’ils ne suivent pas la même classe que les autres enfants (classes spécialisées CLIS ou ULIS).

Certains programmes que nous avons présentés tels que le programme LEAP (Etats-Unis) ou le programme écossais privilégient tout particulièrement l’inclusion. Celle-ci a pour objectifs principaux à la fois de donner les mêmes droits aux enfants handicapés que ceux accordés aux enfants typiques, mais surtout de leur proposer, en les intégrant dans des classes ordinaires, un contexte social favorisant le développement des interactions sociales avec des pairs. Selon Robbins, Girdano, Rhoads & Feldman (1996), les jeunes enfants avec autisme ont besoin de prendre part au même style d’éducation et aux mêmes activités que les enfants au développement normal. Leur « inclusion » pouvant être effectuée à plein temps ou à temps partiel. Ochs, Kremer-Sadlik, Solomon Sirota (2001) soulignent, par une analyse descriptive de l’inclusion de 16 enfants avec autisme de haut niveau aux Etats-Unis, l’importance pour une inclusion réussie des connaissances que peuvent avoir des pairs sur les capacités et les difficultés des enfants autistes. Il faut aussi garder à l’esprit que l’inclusion est dépendante des professionnels de l’école et que la qualité de l’inclusion varie alors d’une école à l’autre.

En France, comme à l’étranger, l’inclusion est rarement un moyen exclusif de prise en charge pour les enfants avec autisme. Dans le cas d’intégration dans des environnements ordinaires, une approche multidisciplinaire articulée autour des besoins identifiés des personnes autistes est souvent privilégiée. Concrètement, la scolarisation peut être assurée via la classe spéciale, la classe intégrée ou encore l’intégration individuelle, les trois formules tenant théoriquement compte des besoins individuels. Les programmes éducatifs combinent des techniques variées appliquées dans des séquences particulières en fonction de l’enfant, du niveau de développement et du milieu (domicile ou école) où ces traitements sont administrés.

Il est important de noter que la situation française se caractérise par la fréquence de la scolarisation des enfants dès 3 ans. Le type de pédagogie utilisé à l’école maternelle est donc d’une importance primordiale dans l’objectif des soins précoces. Le projet de l’école maternelle (défini par la circulaire n° 90-039 du 15 février 1990) reprend très précisément ces objectifs : 1) apprendre à vivre ensemble selon le « code scolaire », 2) apprendre à parler et à construire son langage, s’initier au monde de l’écrit, 3) agir dans le monde (exploration du milieu proche puis plus lointain, découverte des possibilités corporelles, prise de repères dans l’espace et dans le temps, 4) découvrir le monde (des objets, de la matière, des espaces naturels et humains), 5) imaginer, sentir, créer (amener les enfants à rencontrer les arts, à éprouver des émotions par la musique et les arts plastiques), 6) offrir la possibilité aux enfants précoces d’acquérir les bases de la lecture. Le contenu de ce projet, confirmé et complété par des circulaires ministérielles ultérieures, est destiné à être adapté aux besoins particuliers des enfants car les enseignants ont pour mission d’identifier avec précision les besoins de chacun. A l’école élémentaire, sont utilisées des méthodes édagogiques diverses, en particulier par leur degré de structuration plus élevé en pédagogie traditionnelle, par la place de l’initiative de l’enfant, du travail en groupe et de l’utilisation des supports concrets plus grandes dans les pédagogies actives. Pourtant, l’ensemble est décrit sous l’appellation pédagogie générale, pour la distinguer de la pédagogie spécialisée. De plus, les conséquences des différences de méthode utilisée pour favoriser l’inclusion scolaire ne font pas l’objet de travaux suffisants.

Prises en charge intégratives

Ces prises en charge font l’objet d’une section distincte en raison de leur éclectisme et de la volonté généralement d’intégrer à leur pratiques des interventions à références théoriques multiples. Elles empruntent en effet leurs moyens à différents courants théoriques et adaptent leur utilisation au contexte de l’enfant, aux souhaits de sa famille et aux ressources des professionnels de différentes disciplines. En pratique, les interventions proposées dans le cadre de ces programmes sont multiples et variables. Dans cette section notre objectif est d’apporter aux lecteurs une illustration de ces pratiques et non pas de leur proposer un inventaire exhaustif et impossible à réaliser en raison de la diversité de ces pratiques mais surtout des difficultés d’accès (par notre stratégie de recherche) à des publications descriptives.

Prise en charge intégrée

La prise en charge intégrée des enfants autistes suppose leur maintien dans leurs milieux habituels utilisé comme des supports aux projets éducatifs et de soins (Baghdadli, 2004). Les moyens spécialisés peuvent compléter des moyens ordinaires en fonction des besoins de l’enfant et de sa famille. Cette approche a été développée et utilisée par Charles Aussilloux et Marie-Françoise Livoir-Petersen à Montpellier (1998). Les principes de la prise en charge intégrée reposent sur le respect des repères permettant à l’enfant de se développer et la mise à sa portée de ceux qui lui ont manqué, le soutien de l’entourage familial et social, le rajout de moyens spécialisés et de moyens normaux. L’intervention doit être précoce et son intensité est modulée au fur et à mesure de l’évolution de l’enfant et de son projet individualisé. La cohérence et la continuité des soins doivent être assurées par une personne référente. En pratique, cette technique implique des moyens spécifiques pour faciliter le repérage de l’enfant dans ses confrontations au milieu et pour l’aider à s’appuyer sur la composante émotionnelle de ses relations (stabilité du milieu, désignation d’une personne référente, accompagnement proche lors des moments de transition). Elle adopte aussi des moyens non spécifiques pour soutenir le développement de l’enfant malgré ses troubles (abord corporel et rééducatif, appoint médicamenteux, adaptation des conditions d’acquisition des compétences, psychothérapie). Cela se fait par un travail indirect auprès des partenaires de l’enfant (informations, échanges) et par un travail direct auprès de l’enfant avec deux objectifs : lui permettre de découvrir et d’augmenter ses capacités dans les différents domaines de son développement et, par ailleurs, faire connaître les particularités de son fonctionnement aux personnes qui s’occupent de lui.

Thérapie d’échange et de développement

La Thérapie d’Echange et de Développement (TED) s’appuie sur une conception neurodéveloppementale de l’autisme selon laquelle les troubles du comportement qui caractérisent cette pathologie seraient la conséquence d’une insuffisance modulatrice cérébrale (Barthélémy, Hameury, Lelord, 1995 ; Barthélémy, 2001). La TED a été développée dans le service de psychothérapie des enfants du CHU de Tours (Adrien, Blanc, Couturier, Hameury, Barthélémy, 1998). Dans un premier temps, appliquée à des enfants atteints de troubles autistiques sévères, elle a ensuite été utilisée avec des enfants présentant d’autres troubles graves du développement. La TED est décrite comme une psychothérapie centrée sur l’échange et le développement cognitif, affectif et émotionnel (Lenoir, Malvy & Bodier-Rethore, 2003). C’est une approche spécifique organisée principalement autour de soins psycho-éducatifs individuels réalisés au cours de plusieurs séances hebdomadaires de 30 minutes chacune pendant lesquelles l’enfant est sollicité et accompagné dans différents jeux en fonction de ses intérêts et de ses capacités. Les séances s’organisent autour de trois principes généraux dont la simplification de l’environnement spatial et des stimulations, l’échange et l’imitation et, enfin, la réalisation de séquences motrices fonctionnelles (Lenoir, Malvy & Bodier-Rethore, 2003). Dans la perspective d’une prise en charge globale des enfants, une réflexion pluridisciplinaire est menée pour définir les orientations du projet individuel. Ainsi, les séances de TED sont coordonnées à d’autres actions relevant d’un éventail plus large et éclectique d’interventions incluant des rééducations (orthophoniques, psychomotrices…), des activités scolaires ou encore des psychothérapies analytiques (Lelord, Hameury & Barthélémy, 1997).

Interventions focalisées

A la différence des programmes qui comprennent un ensemble d’interventions coordonnées, les interventions ont un caractère habituellement plus limité dans le temps et sont effectuées par séances ou séquences régulières. Elles peuvent faire partie des éléments constitutifs de programmes globaux différents. Ces interventions ont aussi, dans certains cas, un caractère « focalisé » sur un des domaines déficitaires dans l’autisme, qui sont ceux de la communication, de la socialisation, du comportement et de la sensorialité. Les composants et caractéristiques principales des programmes développés précédemment tels que les stratégies comportementales de renforcement (pour Lovaas), d’indices visuels (pour TEACCH), de la présence des pairs (pour LEAP) peuvent également être utilisés isolément (en dehors du contexte du programme) pour améliorer un comportement spécifique. Ces stratégies se sont parfois transformées par rapport au programme d’origine. A titre d’exemple, l’apprentissage par essais discrets, du fait de ses limites relatives au manque de spontanéité, motivation, généralisation et maintien, se modifie progressivement et devient le « Natural Language Paradygm (NLP) ». Le NLP consiste à proposer des activités en contexte naturel qui facilitent la généralisation des comportements et la motivation des enfants.

 Méthode Tomatis

 Fondée dans les années cinquante par Alfred TOMATIS, médecin français, oto-rhino- laryngologiste, cette méthode originale porte sur les relations existant entre l’oreille et la voix et, par extension, entre l’écoute et la communication. Il s’agit en fait d’une pédagogie de l’écoute dans la mesure où elle permet théoriquement au sujet de retrouver le désir de communiquer en apprenant à utiliser au mieux son système auditif. Elle repose sur trois lois :

(1) la voix ne contient que ce que l’oreille entend,

(2) si l’on modifie l’audition, la voix est immédiatement et inconsciemment modifiée,

(3) il est possible de modifier durablement la phonation par une stimulation auditive entretenue pendant un certain temps (loi de rémanence). La mise en application de cette méthode se fait grâce à un appareil sophistiqué, dénommé Oreille Electronique (Neysmith-Roy, 2001) qui, par le jeu complexe de bascules et de filtres, et par ses fonctions spécifiques agissant sur le temps de latence, la précession et la latéralité auditive, a pour objectif de stimuler le désir d’écouter et donc de communiquer. La pédagogie sous Oreille Electronique nécessite une grande variété de stimuli sonores très adaptés, souvent élaborés à partir de musique de Mozart dans des laboratoires. Le but de la méthode Tomatis est d’optimiser la capacité de communication dont chacun dispose, en donnant ou redonnant au sujet, le plus rapidement possible, sa pleine autonomie. Selon Neysmith-Roy (2001), la méthode Tomatis peut se rapprocher de l’AIT (présenté dans le chapitre sur les approches sensorielles). Les deux méthodes partent de l’hypothèse d’un déficit auditif et utilisent une approche de remédiation auditive. Cependant, l’AIT suppose des aires d’hyper- ou d’hypo-sensibilité auditive qui interfèrent avec la capacité de se cibler sur l’environnement auditif alors que la méthode Tomatis part d’une approche développementale, psychophysiologique et psychodynamique. La rééducation de la perception de l’écoute reproduit le développement de l’apprentissage de l’écoute et de la langue et vise à induire physiologiquement un désir de communication.

Interventions focalisées sur la socialisation

De nombreuses études montrent l’existence dans l’autisme de déficits dans les interactions sociales et le jeu (Anderson, Moore, Godfrey & Fletcher-Flinn, 2004). Les interventions pro- sociales permettent à l’enfant d’établir des relations enrichissantes en lui apprenant les habiletés sur lesquelles se fondent le développement de l’intérêt social, l’initiation sociale, les réactions sociales, l’empathie et la compréhension du point de vue d’autrui. Les interactions sociales peuvent être définies comme le processus réciproque dans lequel l’enfant initie et répond aux stimuli sociaux (Bauminger, 2002).

 Le jeu

Le courant psychodynamique s’intéresse depuis au moins ¾ de siècle au jeu, à ses liens étroits avec la symbolisation et l’utilise dans des séances de psychanalyse (Klein, 1955) et de psychothérapie individuelle ou de groupe à référence psychanalytique. Les jeux conventionnels (taking turn) et les interactions autour d’objets sont aussi utilisés dans le cadre d’autres approches théoriques comme celles des programmes à référence comportementale ou développementale. L’objet de ces programmes est de faciliter l’acquisition de la communication précoce et des compétences linguistiques et sociales (interaction, théorie de l’esprit et régulation des affects) des enfants (Williams, 2003). Quelques recherches se sont intéressées à l’enseignement de compétences de jeu appropriées dans le but d’augmenter les comportements sociaux et éventuellement de diminuer des comportements collatéraux tels que les comportements inappropriés (Kasari, 2002). Par conséquent, le jeu devient un terrain privilégié d’intervention chez les enfants avec autisme (Van Berckelaer-Onnes, 2003). Différents programmes se focalisent sur des jeux variés (jeu avec un jouet, prétendre jouer ou jeu social). La plupart de ces programmes sont basés sur des approches développementales. Ils considèrent l’autisme comme une condition qui implique un développement déficitaire des relations sociales, des capacités de communication et de jeu. Le but de ces programmes est de travailler conjointement différents domaines développementaux. Le jeu permet de mettre en place l’interaction sociale et la communication. A titre d’exemple, l’université de Leiden a mis en place un programme dont le but est d’améliorer l’exploration et la compréhension des jouets en offrant aux enfants différents jouets (texture, couleur, forme, poids… variés) au cours de différentes sessions.L’hypothèse est que le jeu avec un objet favorise le développement global et celui de la perception, de la représentation et du jeu symbolique en particulier. Selon Kasari (2002), l’enfant peut apprendre le jeu symbolique quand il lui est directement enseigné. Cependant, certaines caractéristiques peuvent affecter le succès de l’intervention comme le niveau de langage ou la méthode d’enseignement. Mantoulan, Rogé, Prat, Redolat & Magerotte (2006) suggèrent que l’acquisition et la généralisation du jeu fonctionnel (le jouet est utilisé dans sa fonctionnalité) passent par deux conditions : la participation active des proches à la prise en charge et le quotient de développement de l’enfant. Ce sont les approches interactives naturelles qui sont souvent utilisées pour favoriser la communication et socialisation ( Hwang & Hughes, 2000). Le thérapeute utilise alors l’imitation contingente, le renforcement naturel, le délai de temps. Ces stratégies sont désignées pour promouvoir les comportements communicationnel et social du jeune enfant en l’encourageant à initier des interactions qui sont suivies de réponses prédictibles.